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Fibrosis quística

El 14 de diciembre de 1997 con el lema “tu colaboración será un aliento de esperanza para miles de niños”,  se emitió en TV3 la Maratón destinada a las enfermedades genéticas hereditarias… destacando como ejemplo la distrofia muscular y la fibrosis quística.

Un mes después diagnosticaron a mi hijo de fibrosis quística, tres meses de vida entre neumonías, pulmonías, fiebre y mucha tos.

Diecisiete años después seguimos al pie del cañón, luchando nuestra batalla diaria contra bacterias y hongos empecinados en agravar su salud.

A día de hoy estamos en lista de espera para trasplante pulmonar, una espera que dura más de un año, una espera demasiado larga cuando le falta el aire y el sólo piensa en respirar…

El problema de las enfermedades raras o poco frecuentes es que son muy poco conocidas. En España hay catalogadas 7000 enfermedades y se calcula que habrá unos 3000 afectados. La incidencia de la fibrosis quística en nuestro país es de un caso cada 5000 nacidos vivos, pero como el resto de enfermedades minoritarias tenemos el problema que no nos conocen.

Al igual que las asociaciones del territorio español, la asociación catalana de fibrosis quística vela por la defensa de nuestros derechos. La reducción de la inversión en investigación junto con los recortes como la ley de dependencia ha conseguido poner en peligro nuestra frágil calidad de vida.

Infórmate FQ es mi modesta aportación a la FQ, en este blog he recopilado información sobre la fibrosis quística: manuales, revistas, videos y enlaces. Tal como indico en el encabezamiento del blog, desde un punto de vista positivo y optimista. Orientado sobre todo a esas personas que tienen un familiar recién diagnosticado y como ocurre normalmente no se sabe dónde acudir.

Os invito a conocer mi blog: http://informatefq.blogspot.com.es

Y muchas gracias a Marta Alcaraz por ayudarnos a dar a conocer nuestra compleja enfermedad.

Fco Javier

Francisco Javier Giménez Pérez

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